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성인 장애인 자녀를 돌보는 부모의 이중고

[경기포스트] “장애인 부모가 지적장애를 앓는 아들 2명의 몸을 쇠사슬로 묶어 두고 외출했다가 이웃 주민의 신고로 경찰에 적발됐습니다. 이들 부부는 20대인 두 아들 발목을 강아지 목줄용 쇠사슬로 묶어 감금한 혐의를 받고 있습니다.”

취약한 장애인 복지정책을 단편적으로 보여주는 사건이다. 성인 장애인 돌봄에 대한 현실을 반영하지 못한 제도적 한계점이 문제점으로 불거지고 있다. 성인 장애인에 대한 복지 정책이 잘 갖춰져 있었다면, 자녀를 쇠사슬에 묶어 감금할 이유가 없었을 것이다. 자녀에게 쇠사슬을 채울 수밖에 없는 심정이 어땠을까. 부모로서 평생에 씻지 못할 죄책감에 가슴이 먹먹해진다.

성인 장애인을 자녀로 둔 노년기 부모의 정신적, 신체적 고통은 심각하다. 자녀를 평생 돌봐야 하는 부담으로 아동, 청소년기와는 또 다른 돌봄 부담을 경험하게 된다. 이 시기에 부모는 나이가 들면서 점점 신체적 능력은 쇠퇴하고 보호 능력이 감소한다. 자녀의 부적절한 행동을 직접 중재하는 상황과 돌발적으로 발생하는 문제에 대한 스트레스가 생긴다. 부모가 자신의 노후에 대한 적응뿐만 아니라 장애 자녀의 미래까지도 함께 걱정해야 하고 장애 자녀를 언제까지 돌볼 수 있을지 불안감과 슬픔, 우울을 평생 안고 살아가야 한다. 정신적, 신체적 한계를 경험할 수밖에 없다.

현재 지역사회 내 성인장애인 시설은 한정되어있으며 대기자로 넘쳐난다. 자립이 어려운 성인 중증 장애인은 직장에 취업할 수가 없다. 지역 사회 내 보호받고, 시간 외에 보살핌을 받을 곳이 마땅히 없다. 결국 장애인 자녀는 커갈수록 가족의 짐이 되어버리는 사회적 시스템이다.

발달장애인은 성인이 된 이후에도 돌봄과 지원이 있어야 하는 대표적인 중증 장애다. 일상생활영역에서 자기관리, 언어, 학습, 이동, 자기 주도 결정, 독립적 생활능력, 경제적 자립 등 주요 생활영역에서 기능적 제한이 있다. 성인이 될수록 사회 적응력에서 비장애인보다 지능 수준이 많이 낮아 발달상 과제를 수행하는 데 어려움이 있다. 자립역량이 부족하여 생활 전반 영역에서 장기적 보호를 해야 한다. 평생 전반적인 보살핌과 치료 또는 관련 서비스들의 연계가 요구된다.

수원시 정자동 장애인 주간 보호시설 황경에 원장은 “성인 시설과 노후에도 이들을 감당할 수 있는 장애인 시설이 많이 부족해요. 가족이 직업이 있어서 이들을 돌볼 수가 없어요. 부모님들이 역할을 할 수 없을 때는 국가가 도와줘야 하지 않나 생각이 들어요. 그리고 활동 도우미의 한계가 너무 많아요. 집에서도 보살피기 어렵다 보니 결국은 시설을 의지하게 될 수밖에 없어요.” 성인 장애인 시설이 턱없이 부족하다고 말한다.

장애인 복지 정책의 한계와 지원되는 예산의 부족으로 장애인들의 독립생활을 지원하기에는 경제적 어려움이 있다. 성인 장애인을 위한 시설 확충과 전문 인력에 대한 지원 마련, 지역사회 내 현실을 반영한 정책적 지원이 절실히 필요하다. 장애인을 자녀로 둔 부모도 미래에 희망을 품을 수 있는 전문적 사회복지 서비스 개선이 요구된다.

신진우 기자  jwshin0308@naver.com

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